2004 óta minden év május tizedike a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. Akik ezzel a betegséggel élnek, jól tudják, hogy melyek azok a dolgok, amelyekkel szembe kell nézni nap mint nap.
Lupusz Világnapi programunk 2019. május 11-én volt, a NEAK (leánykori nevén: OEP) székház előadótermében. Ezúton is köszönjük a helyiség és a technika biztosítását, rendezvényünk kiemelt támogatását.
Programunk mindenki számára ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező vendégünk kapott egy táskát, melyben Reumatológiáról mindenkinek című magazinok, toll (az évfordulóra készített), jegyzettömb, betegtájékoztató poszter volt. Ezúton is köszönjük Dr. Hodinka László főszerkesztő Úrnak és a Reumatológiáról mindenkinek magazin szerkesztőségének, hogy a résztvevők számára felajánlottak lapjukból. Rendezvényünkön ingyenesen elvihetőek voltak az Orvosi Hetilap című újság egyes korábbi lapszámai, köszönet érte Dr. Vértes László főorvos úrnak.
Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület ügyvezetője
Pillangó magazinunk 8. lapszáma is ezen a napon jelent meg. A magazint anyagi lehetőségeink miatt csak tagjaink számára tudtuk biztosítani.
Programunkon három orvosi előadás volt.
Örülünk, hogy elfogadta felkérésünket Dr. Kádár János Főorvos Úr, a budapesti Szent László Kórházból. Az előadás címe: „Vizsgálatok biológiai szerekkel SLE-ben: betegszempontok” volt. Főorvos Úr az előadás után válaszolt feltett kérdéseinkre.
Dr. Kádár János főorvos
Nagy megtiszteltetés számunkra, hogy itt köszönthettük Dr. Sütő Gábor Főorvos Urat, a Pécsi Tudományegyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinikáról. Örülünk, hogy elvállalta Professzor Úr felkérésünket, mert a pécsi egyetemről még nem volt előadónk. Professzor Úr előadásának címe: „A szerelem és szeretet immunológiája” volt.
Dr. Sütő Gábor főorvos
A harmadik előadást Dr. Fritsch Kinga Doktornő tartotta meg, aki a Budai Irgalmasrendi Kórházból érkezett. Doktornő jelenleg egy SLE-seknek szóló kutatási programmal foglalkozik, amely a balneoterápia hatását értékeli a lupusz betegségben. Doktornő előadásnak témája is ezzel kapcsolatos volt: „Balneoterápia hatása autoimmun betegségekben.”
Dr. Fritsch Kinga
Rendezvényünket a GlaxoSmithKline vállalatcsoport támogatta. A nap folyamán lehet támogatói jegyeket vásárolni 1000 és 3000 Ft-os címletekben. Az 1000 Ft-os jegyet vásárlók egy levél D3 vitaminkészítményt, a 3000 Ft-os jegyet vásárlók pedig a Pillangó magazin legújabb számát kapták ajándékba. Az adományokat összesítve jegyzőkönyvet készítettünk, a nap folyamán összesen 48.500 Ft adományt gyűjtöttünk, melyet 2019. május 13-án befizettünk egyesületünk bankszámlájára.
Az orvosi előadásokról videófelvételt készítettünk, amelyek időközben elkészültek. Ezeket - a tagjaink számára elérhető - zárt rendszerünkben tesszük közzétettük. Célunk, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni ezeket az értékes orvosi előadásokat, akik betegségük, vagy a nagy távolság miatt nem tudtak eljönni.
Szeretettel várunk mindenkit a 2020. évi Lupusz Világnapi programunkra is!
Rövid videó összefoglaló rendezvényünkről: