fbpx

Tudj meg többet a lupusz (SLE) betegségről!

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) - a köznyelvben lupusz betegség - olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a betegség alaptünetére, a „bőrfarkasra” utal. A betegségben gyulladás alakul ki a bőrben, az ízületekben, a szív-ér rendszerben, a vesében, az idegrendszerben, a májban, a savós hártyákon (mellhártya, hashártya, szívburok), de a a vérképző rendszer is károsodik.

A betegség kialakulásában örökletes tényezők és környezeti-életmódi faktorok játszanak szerepet. Valamilyen genetikai hajlam biztosan van, de a lupusszal élő betegek nagy részénél pontosan nem identifikálható.

A környezeti faktorok közül bizonyos fertőzések, a napfény, a dohányzás, a hormonális tényezők szerepe valószínű. Mindez egy ún. autoimmun folyamatot indít el, melynek során a szervezet saját sejtjei, szövetei ellen autoellenanyagok termelődnek. Ezek az ellenanyagok (antitestek) más immunfehérjékkel kapcsolódva ún. immunkomplexeket hoznak létre, melyek a vérkeringés kis ereiben elakadva, a szövetekben lerakódva a már említett szervek gyulladását, hosszabb távon károsodását idézhetik elő.

Az SLE döntően a 20-40 éves nőket betegíti meg. Magyarországon évente körülbelül ötszáz új eset fordul elő, a hazai betegek száma több ezerre tehető.

Tünetek százalékos előfordulása a lupusszal élő betegeknél

Fájdalmas csuklók

Láz

Ízületi gyulladás

Fáradékonyság

Kiütések a bőrön

Vérszegénység

Veseelégtelenség

Mellhártya gyulladás

Pillangó alakú kiütés az arcon

Fényérzékenység

Hajhullás

Véralvadási zavarok

A Magyar Lupus Egyesület hírei

Image

Online LUPUSZ VILÁGNAPI program

2021. április 29. Magyar Lupus Egyesület
Részletes program: A koronavírus-járvány okozta szigorítások miatt sajnos ebben az évben sem tudjuk megtartani hagyományos Lupusz Világnapi programunkat a NEAK székházában. Viszont május 10-én online orvosi előadásokkal készülünk weboldalunkon és Facebook oldalunkon. Négy fő ismert és elismert orvost kértünk fel az előadások megtartására, egyelőre folynak az egyeztetések a témákat illetően. Akinek van Internet elérése, az alábbi címeken találja meg az online orvosi előadásokat: www.lupusz.hu…

Megjelenik Lepke hírlevél kiadványunk

2021. április 28. Magyar Lupus Egyesület
Nyomdában van Lepke című hírlevél kiadványunk idei első lapszáma, az online változat már megtekinthető honlapunkon. Tartalom: Online LUPUSZ VILÁGNAPI program Sikerült megszereznünk a lupus.hu domain nevet Covid-19 támogatás Hamarosan megjelenik a Pillangó magazin 10. lapszáma Reumatológiáról mindenkinek SZJA kedvezmény SLE-s betegeknek is Facebook csoport lupusszal élőknek Internetes portálunk Tagságunk a Lupus Europe szervezetben Tagdíjak lekönyvelve Számít az egy százalékod! A PTE…

Tévhit

2021. április 08. Magyar Lupus Egyesület
Forrás: COVIDők Egyre több felől halljuk és olvassuk, hogy sokan a védőoltás ellenére kórházba kerülnek súlyos COVID-fertőzéssel, ami azt a TÉVES ELKÉPZELÉST sugallja, hogy az oltás mégsem véd a súlyos koronavírus-fertőzéstől. Ez azonban NEM IGAZ.

Útmutatás a gyulladásos reumatológiai és immunológiai kórképekben szenvedő betegek koronavírus elleni védőoltásával kapcsolatosan

2021. április 08. Magyar Lupus Egyesület
A Magyar Reumatológusok Egyesülete Elnökségének állásfoglalása Kedves Betegeink, Kedves Kezelőorvosok! Az alábbi állásfoglalást a szegedi Reumatológiai és Immunológiai Klinika levele alapján készítettük, és mint hivatalos MRE állásfoglalást közöljük. Egyesületünk álláspontja szerint – követve a nemzetközi és hazai ajánlásokat – minden krónikus autoimmun–reumatológiai betegünknek javasoljuk a koronavírus elleni védőoltás beadását! A védőoltások mellékhatásainak súlyossága nincs arányban azzal a…

Támogass bennünket!

Covid-19 támogatás

Orvosi előadás videók

Image

Piroska és a farkas - szép mese. A lupusz viszont nem mese!

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ezzel a betegséggel élő embereknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal. Egyesületünk 1996-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegséggel élők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk. Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk! 

Adószámunk: 18157860-1-06

Hírlevél kérése

Feliratkozás

* indicates required

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 1993-ban alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el az alapításkori állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Támogató I. tagság

4.000 Ft
  • Postai küldeményben és e-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Nincs szavazati jogod, tisztségre nem jelölheted magad.

Támogató II. tagság

3.000 Ft
  • E-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Nincs szavazati jogod, tisztségre nem jelölheted magad.

Aktív I. tagság

4.000 Ft
  • Postai úton és e-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Önkéntes feladatot vállalhatsz, van szavazati jogod, tisztségre jelölheted magad.

Videóalbum - előadás videók

Cikkek, írások a lupuszról