fbpx

Tudj meg többet a lupusz (SLE) betegségről!

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) - a köznyelvben lupusz betegség - olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a betegség alaptünetére, a „bőrfarkasra” utal. A betegségben gyulladás alakul ki a bőrben, az ízületekben, a szív-ér rendszerben, a vesében, az idegrendszerben, a májban, a savós hártyákon (mellhártya, hashártya, szívburok), de a a vérképző rendszer is károsodik.

A betegség kialakulásában örökletes tényezők és környezeti-életmódi faktorok játszanak szerepet. Valamilyen genetikai hajlam biztosan van, de a lupusszal élő betegek nagy részénél pontosan nem identifikálható.

A környezeti faktorok közül bizonyos fertőzések, a napfény, a dohányzás, a hormonális tényezők szerepe valószínű. Mindez egy ún. autoimmun folyamatot indít el, melynek során a szervezet saját sejtjei, szövetei ellen autoellenanyagok termelődnek. Ezek az ellenanyagok (antitestek) más immunfehérjékkel kapcsolódva ún. immunkomplexeket hoznak létre, melyek a vérkeringés kis ereiben elakadva, a szövetekben lerakódva a már említett szervek gyulladását, hosszabb távon károsodását idézhetik elő.

Az SLE döntően a 20-40 éves nőket betegíti meg. Magyarországon évente körülbelül ötszáz új eset fordul elő, a hazai betegek száma több ezerre tehető.

Tünetek százalékos előfordulása a lupusszal élő betegeknél

Fájdalmas csuklók

Láz

Ízületi gyulladás

Fáradékonyság

Kiütések a bőrön

Vérszegénység

Veseelégtelenség

Mellhártya gyulladás

Pillangó alakú kiütés az arcon

Fényérzékenység

Hajhullás

Véralvadási zavarok

A Magyar Lupus Egyesület hírei

Image

Elhunyt Simon Mari színésznő

2021. július 31. Magyar Lupus Egyesület
62 éves korában elhunyt Simon Mari színésznő - közölte a Színház Online. Simon Mari 1958. november 15-én született Budapesten. A Színház- és Filmművészeti Főiskolán 1983-ban kapott diplomát Marton László osztályában, majd a Vígszínházhoz szerződött. 1985–86-ban a debreceni Csokonai, 1986–89-ben a nyíregyházi Móricz Zsigmond, 1989-ben az egri Gárdonyi Géza Színház tagja volt, ám az elmúlt időszakban szabadúszóként dolgozott. Láthattuk a Cha-Cha-Cha, az Elcserélt szerelem, A kör négyszögesítése,…

Purgel Zoltán ügyvezető Lupusz Világnapi köszöntője

2021. június 26. Magyar Lupus Egyesület
A Magyar Lupus Egyesület a koronavírus-járvány okozta szigorítások miatt ebben az évben május 10-én online programot szervezett a Lupusz Világnapja alkalmából. Az alábbi felvételen Purgel Zoltán ügyvezető köszöntőjét nézhetik meg. Szerzői jogi okok miatt az elhangzott orvosi előadásokat csak Facebook Live-ban lehetett megtekinteni, nyilvánosan nem publikálhatjuk, felvételről a megtekintést kizárólag zárt rendszerünkben, a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára biztosítjuk. Már elkezdtük…

Rajzpályázat: A pillangó ezer árnyalata

2021. június 25. Magyar Lupus Egyesület
A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület rajzpályázatot hirdet autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek. 1. A pályázat címe: A pillangó ezer árnyalata 2. A pályázat beadásának határideje: 2022. március 31. 3. Eredményhirdetés: 2022. május 7. szombat délután, a Lupusz Világnapi rendezvényen. Helyszín: Budapest, Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának konferenciaterme (Budapest, 13. kerület, Váci út 73/A) (A koronavírus-járvány okozta szigorítások miatt fenntartjuk a jogot az…

III. Hevér Krisztina Díj - pályázati kiírás

2021. június 25. Magyar Lupus Egyesület
A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án, a 16/2009. (IX.29.) számú közgyűlési határozat alapján Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegséggel élők sokat köszönhetnek önkéntes munkájának. Sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupusszal élő betegtársakat segítette. Kiemelkedő munkája…

Támogass bennünket!

Covid-19 támogatás

Orvosi előadás videók

Image

Piroska és a farkas - szép mese. A lupusz viszont nem mese!

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ezzel a betegséggel élő embereknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal. Egyesületünk 1996-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegséggel élők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk. Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk! 

Adószámunk: 18157860-1-06

Hírlevél kérése

Feliratkozás

* indicates required

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 1993-ban alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el az alapításkori állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Támogató I. tagság

4.000 Ft
  • Postai küldeményben és e-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Nincs szavazati jogod, tisztségre nem jelölheted magad.

Támogató II. tagság

3.000 Ft
  • E-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Nincs szavazati jogod, tisztségre nem jelölheted magad.

Aktív I. tagság

4.000 Ft
  • Postai úton és e-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Önkéntes feladatot vállalhatsz, van szavazati jogod, tisztségre jelölheted magad.

Videóalbum - előadás videók

Cikkek, írások a lupuszról